新竹縣副縣長陳見賢(中)為關西身心障礙福利服務中心剪綵揭幕 何高祿攝
財團法人罕見疾病基金會籌募約3.5億元,於新竹縣關西鎮籌備營建,附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心, 22日開幕典禮,新竹縣副縣長陳見賢、罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵、創辦人曾敏傑、立法院秘書長林志嘉、衛生福利部社會及家庭署署長簡慧娟、國民健康署副署長魏璽倫等一同攜手見證歷史性一刻。
陳見賢說,感謝罕見疾病基金會選擇新竹縣,當初設計在關西鎮時,當地居民有不同的聲音,但經過縣府及公所努力溝通下,讓他們了解罕見疾病,他說「設立於此是件好事」,這將提供罕見疾病家庭全面照顧服務。
孩子都是父母的寶貝,他們需要付出更多心血,希望每個人將心比心,現代化的城市,需要更多包容,代表楊縣長感謝為罕見家園努力過的每個人,在座各位就是愛的力量,希望社會上能有更多正能量。
台灣約有18000多個罕病家庭,由於7成以上的罕見疾病沒有積極的治療方式,只能靠各種方式延緩病情惡化,需求複雜多元,同一疾病病程需求也不同,長期的病苦煎熬和病情變化所引起的種種問題,不僅影響病友本身,對於家屬也是沉重的照護壓力與經濟重擔。
目前基金會已累積超過30餘種的服務方案,包含輔具轉借、心理衛生、全方位家庭支持課程、到宅關懷、休閒服務、潛能開發表演工作坊、入學轉銜暨校園宣導、病友團體育成、就業促進、生命連線緊急救援系統、微型保險等。